Als palliatief verpleegkundige krijgt Margriet ook te maken met de emoties van de families van patiënten. En die kunnen soms zo heftig zijn dat ze bij Margriet nazinderen.
Illustratie: Maureen Wattenbergh
We ontvangen een aanvraag voor opname van Albert (62 jaar), ALS *-patiënt, thuiswonend met vrouw en dochter.
Een uitgebreid intakegesprek vindt vooraf plaats met de echtgenote en dochter, om de filosofie en werking van onze afdeling voor te stellen. We krijgen van hen een boekwerk waarin alle zorgen, die ze 24 uur op 24 gaven, in detail worden omschreven. Ontstemd horen ze aan dat wij onze eigen methodes en materialen hebben én tevens geen exclusieve verpleegkundige kunnen aanbieden.
Maar er is geen alternatief. Beiden zijn zichtbaar de uitputting nabij. Ze krijgen nog een rondleiding en mogen kiezen tussen twee beschikbare kamers. Ontevreden kiezen ze voor ‘de minst kleine’.
De ambulance brengt Albert de volgende ochtend bij ons. Ik maak kennis met een volledig geparalyseerde man die sondevoeding krijgt en aan een beademingsmachine ligt. Hij komt onrustig, angstig en uitgeput over en heeft vooral veel pijn. Tijdens de eerste zorgen ontdekken we diverse lelijke decubituswonden.
Albert is volledig bij bewustzijn, maar de verbale communicatie verloopt moeilijk. Hij heeft bijna geen spierkracht meer om te spreken. Toch horen wij hem op verschillende momenten fluisteren: ‘ik ben het beu’ en ‘help mij’.
Wil jij niets meer missen van Nursing Vlaanderen?
Schrijf je dan in voor onze gratis Nursing Vlaanderen nieuwsbrief en ontvang elke twee weken onze beste artikelen in jouw mailbox!
Ik vraag onze arts om deze omfloerste vraag uit te klaren. En het antwoord op haar vragen is duidelijk: Albert wenst te sterven, voordat hij zijn laatste woord letterlijk verliest. De arts bespreekt alle praktische en wettelijke elementen van een euthanasieprocedure, en belooft de eerste vervolgstappen te zetten. We merken meteen dat Albert rustiger is, nu het hoge woord eruit is. We geven hem pijnstillers en laten hem even bijkomen van de transfer, de gesprekken, de zorgen en de pijn.
Een uur later komen moeder en dochter woedend de verpleegruimte binnen. Binnen enkele seconden stijgt de spanning ten top. ‘Waarom is er niemand bij hem?’, ‘Waarom ligt hij niet op zijn rug?’, ‘Wie heeft al zijn spullen zo neergezet?’ En als klap op de vuurpijl: ‘Waarmee hebben jullie hem platgespoten?’
Iedereen begrijpt direct dat discussiëren en argumenteren hier geen zin heeft. Dat Albert rustig en ontspannen slaapt, is voor hen blijkbaar geen geruststelling. Samen met de arts slagen we er in om de gemoederen wat tot rust te brengen.
Het loslaten van de controle en de aanvaarding van de prognose is zichtbaar te moeilijk voor hen. We tonen daarvoor begrip, maar brengen ook de wens van Albert naar voren. De reactie was te verwachten: ‘Je liegt! Onze pa heeft al heel wat records verbroken de afgelopen vier jaren. Hij is sterk, hij geeft niet op.’
Enkele dagen later is Albert op natuurlijke wijze overleden. We waren oprecht blij voor hem, maar de wrede verwijtende woorden van de familie blijven nog wel even nazinderen: ‘Als je iemand goed verzorgd, overlijdt hij niet.’ Ik troost me met de gedachten dat het uitingen van pijn, frustratie en liefde waren.
*Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een dodelijke zenuw-spierziekte die alle spiergroepen, met uitzondering van de autonoom aangestuurde spieren, kan aantasten. Een ALS-patiënt overlijdt gemiddeld 33 maand na de diagnose door verlamming van de ademhalings- of slikspieren – Bron: website ALS-Liga / Ligue LSA België
Lees ook de vorige blog van Margriet: ‘Lieve stagiair verpleegkunde, houd vol. Je hebt een prachtig beroep gekozen en je kunt het’.
