Hoe wil de patiënt de laatste fase van zijn leven doorbrengen? Wat verwacht hij van zorgverleners, en wat niét? Het kan vastgelegd worden in een vroegtijdige zorgplanning.
Annie is 79 jaar en weduwe. Haar man is een paar jaar geleden gestorven nadat hij met een longontsteking op intensieve zorgen is beland, waar hij nog een tijdje in coma heeft gelegen. Haar zus, onlangs gestorven aan darmkanker, had op het einde voor zowat alles hulp nodig en was nog maar een schim van zichzelf. Het heeft Annie aan het denken gezet. Zelf is ze nog redelijk gezond, maar ze beseft dat dit op haar leeftijd snel kan veranderen.
Als ze na een valpartij een beenwonde heeft die elke dag verzorgd moet worden, begint ze erover met de thuisverpleegkundige. ‘Ik wil niet aan mijn einde komen zoals mijn man of zus. Als mij iets zou overkomen, hoeft dat hele circus niet meer.’ De thuisverpleegkundige vertelt aan Annie dat ze kan vastleggen wat ze al dan niet wil inzake toekomstige zorg, en ook wie haar vertegenwoordigt als ze haar wensen niet meer zelf kan uiten. Ze raadt Annie aan om erover te praten met haar huisarts, en zeker ook met haar zoon en schoondochter.
Uiteindelijk stelt Annie een document op met de volgende bepalingen:
- Als ze niet meer kan communiceren, beslist haar zoon voor haar.
- Als ze blijvend wilsonbekwaam is, wil ze niet gereanimeerd worden en geen levensverlengende behandelingen ondergaan.
- Ze wil graag thuis overlijden en alleen gehospitaliseerd worden als dat nodig is voor haar comfort, zoals voor pijnstilling.
Continu proces
Het bespreken en vastleggen van zorgwensen en zorgvoorkeuren wordt vroegtijdige zorgplanning genoemd, kortweg VZP. Het is het geheel van maatregelen die genomen kunnen worden om de zorg in het algemeen en de zorg rond het levenseinde in het bijzonder zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de wensen van de patiënt. Wie kan zo’n vroegtijdig zorgplan opstellen? In principe iedereen, maar in de praktijk wordt het vooral gedaan door ouderen en chronisch zieken.
Waar het oorspronkelijk vooral gezien werd als het vastleggen van wilsverklaringen, zoals niet gehospitaliseerd of niet gereanimeerd willen worden, ziet men het tegenwoordig een stuk ruimer. ‘Vroegtijdige zorgplanning is niet één gesprek maar een continu proces: een thema dat regelmatig opnieuw ter sprake komt omdat de wensen en doelen van een patiënt nu eenmaal kunnen veranderen naarmate de tijd verstrijkt of de ziekte vordert’, zegt Gerda Okerman, consulent vroegtijdige zorgplanning en ethiek bij Palliatieve Zorg Gent-Eeklo.
Ze benadrukt dat vroegtijdige zorgplanning verder reikt dan één keer een document opstellen en dat ergens in een la bewaren. ‘Het is het hele proces van samen met een patiënt bespreken hoe hij kijkt naar leven en dood, wat kwaliteit van leven voor hem betekent, wat hij van behandelingen of zorg verwacht. Dat is niet in één gesprek klaar en niet louter vast te leggen in een wilsverklaring. Al kan het er dus wel een onderdeel van zijn.’
Is een wilsverklaring afdwingbaar?
Een negatieve wilsverklaring, waarin staat dat de patiënt een bepaalde behandeling weigert, is in principe juridisch bindend. Als diegene een vertegenwoordiger heeft aangesteld én op papier heeft gezet dat hij noch gereanimeerd noch kunstmatig gevoed wil worden bij onomkeerbare wilsonbekwaamheid, dan mag hij ervan uitgaan dat dit niet zal gebeuren als hij ooit in die situatie zou belanden.
Veel mensen – zeker als ze familie met dementie hebben – schrijven een negatieve wilsverklaring omdat ze het aftakelingsproces dat met deze ziekte gepaard gaat niet willen doormaken. Stel dat patiënt daarin aangeeft: ‘Ik wil niet meer levensverlengend behandeld worden vanaf het moment dat ik mijn kinderen niet meer herken.’ En stel dat hij zijn kinderen op een dag inderdaad niet meer herkent en in deze fase aangeeft tóch levensverlengend behandeld te willen worden. Wie wordt dan gevolgd: de persoon die hij vroeger was of de persoon die nu voor de hulpverlener zit?
Het blijft een moeilijke vraag. Communicatie en overleg tussen patiënt, hulpverleners en mantelzorgers zullen bepalend zijn voor de beslissingen die dan genomen worden.
Een positieve wilsverklaring, waarin de patiënt aangeeft wat hij wél nog wil, is niét afdwingbaar. Zo’n wilsverklaring geeft wel richting aan de zorg, maar als zorgverlener ben je nooit verplicht om een zorg of behandeling op te starten die je niet meer zinvol vindt.
Hetzelfde geldt voor euthanasie. Een patiënt kan in zijn wilsverklaring wel een euthanasieverzoek opnemen, maar een zorgverlener is nooit verplicht om daarop in te gaan.
Belangrijk: de patiënt is zélf verantwoordelijk voor de verspreiding van zijn wilsverklaring. Stimuleer hem dus om erover te communiceren met zijn huisarts (voor het Globaal Medisch Dossier) en behandelend specialist. Adviseer hem ook om een LEIF-kaartje bij zich te dragen met zijn wilsverklaringen, plus de naam en contactgegevens van zijn vertegenwoordiger.
Een wilsverklaring en aanstelling van vertegenwoordiger hoeft niet geregistreerd te worden bij de notaris. De patiënt kan het zelf op papier zetten en thuis bewaren.
Vlaamse Richtlijn
Informatie en communicatie zijn sleutelbegrippen bij vroegtijdige zorgplanning. Het is belangrijk dat een patiënt weet dat hij bepaalde rechten en keuzemogelijkheden heeft wat zijn huidige en toekomstige zorg betreft. Én dat hij hierover in gesprek gaat met zorgverleners en naasten.
Die gesprekken zijn bijzonder waardevol, zowel voor de patiënt als voor zijn omgeving. Patiënten weten waar ze aan toe zijn en beseffen dat ze voor een deel de regie mee in handen hebben; dat geeft rust. Voor nabestaanden is het achteraf fijn om te weten dat ze de belangen van hun geliefde goed hebben behartigd.
Het nut van vroegtijdige zorgplanning blijkt ook uit een aantal onderzoeken. Volgens de Vlaamse Richtlijn voor Vroegtijdige Zorgplanning zorgt het ervoor dat patiënten vaker overlijden op een door hen gekozen plek en dat er minder belastende behandelingen worden uitgevoerd in de laatste periode van hun leven. Uit een Nederlands onderzoek blijkt dat patiënten met een niet-reanimerenverklaring inderdaad minder vaak gereanimeerd worden en minder vaak in een ziekenhuis worden opgenomen. De onderzoekers wijzen er ook op dat de tevredenheid van patiënten over de zorg beduidend hoger ligt als ze gesprekken hebben gehad in het kader van vroegtijdige zorgplanning.
Checklist vroegtijdige zorgplanning
Wat in een vroegtijdige zorgplanning aan bod komt, is uiteraard voor elke patiënt verschillend. Dit zijn mogelijke onderwerpen, plus bijhorende vragen die je kunt stellen.
Persoonlijke waarden en levensopvattingen:
- Hoe sta je in het leven?
- Wat zijn je normen en waarden?
- Wat is kwaliteit van leven voor jou?
- Waar ben je bang voor?
- Waar hoop je op?
- Waarin wil je nog tijd en energie steken?
Het aanstellen van een vertegenwoordiger die de wensen van de patiënt kan behartigen als hij onomkeerbaar wilsonbekwaam wordt:
- Wie kent jou goed?
- Wie vertrouw je?
- Met wie kun je goed over zulke dingen praten?
- Wie kan beslissingen nemen over je medische behandelingen als je dit zelf niet meer kunt?
- Wie zal sterk genoeg zijn om dit met de artsen te bespreken?
Medische behandelingen: waar kiest de patiënt al dan niet voor in de laatste levensfase?
- Reanimatie
- Opname in het ziekenhuis of op intensieve zorgen
- Kunstmatige beademing
- Kunstmatige voeding en vochttoediening
- Pijnbestrijding die het bewustzijn verlaagt
- Palliatieve sedatie
- Euthanasie
Na het overlijden
- Denk je aan orgaan- en weefseldonatie?
- Wil je je lichaam schenken aan de wetenschap?
- Heb je wensen met betrekking tot je uitvaart of teraardebestelling?
Signaalfunctie
Over het nut van vroegtijdige zorgplanning is iedereen het eens, maar in de praktijk is het voor een zorgverlener niet altijd makkelijk om het onderwerp aan te te snijden. Los van het feit dat praten over de dood en het levenseinde geen evidentie is, wil je de patiënt niet alle hoop ontnemen. Wanneer begin je erover?
Gerda Okerman: ‘Als een patiënt een diagnose krijgt met een levensverkortend effect, zou er bij een zorgverlener al een lampje moeten gaan branden: misschien is dit het moment om in gesprek te gaan over de eindigheid van het leven. Niet simpel, want als zorgverlener zit je haast automatisch in een behandelmodus. Maar dat is niet altijd is wat een patiënt wenst of verwacht.’
Verpleegkundigen hebben doorgaans meer en nauwer contact met de patiënt. Dat maakt het des te belangrijker dat zij het thema niet uit de weg gaan, vindt Okerman. ‘Onderzoek heeft aangetoond zich verpleegkundigen zich vaak niet bekwaam genoeg voelen om dit soort gesprekken te voeren. ‘Ik kan dat niet’, ‘Ik ben te weinig op de hoogte’ of ‘Ik heb daar geen tijd voor’, hoor je dan. Maar door ervoor open te staan, kom je al een heel eind.’
Okerman: ‘Als een patiënt hardop twijfelt aan het nut van een nieuwe behandeling of iets zegt als ‘Ik wou dat ik morgen niet meer wakker werd’, begin dan niet over iets anders. Heb je op dat moment geen tijd, kom er dan later op terug. En als je het echt niet ziet zitten om het gesprek aan te gaan, verwijs dan door.’
Elke verpleegkundige heeft een signaalfunctie, aldus de consulent vroegtijdige zorgplanning en ethiek. ‘In de thuisverpleging kun je doorverwijzen naar de huisarts, in een ziekenhuis naar een psycholoog of het PST (Palliatieve Support Team). Ook in een LEIFpunt kunnen mensen terecht voor informatie en advies over vragen met betrekking tot het levenseinde. Stimuleer patiënten ook om er met hun naasten over te spreken. Het belangrijkste is: laat het niet liggen, maar doé er iets mee.’
Meer info?
Op deze sites vind je meer info over vroegtijdige zorgplanning. Je kunt er ook de verschillende wilsverklaringen downloaden.
- www.palliatievezorgvlaanderen.be (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen)
- www.LEIF.be (LevensEindeInformatieForum)
Noten
1 Van Mechelen W, Piers R, Van den Eynde J, De Lepeleire J. Richtlijn Vroegtijdige Zorgplanning. Vilvoorde, Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw, 2015.
2 Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JAC, Van der Heide A. The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. In: Palliative Medicine, 2014, nr. 28, p.1000-1025.
3 Gilissen J, Pivodic L, Wendrich-van Dael A, Cools W, Vander Stichele R, Van den Block L, Deliens L, Gastmans C. Nurses’ self-efficacy, rather than their knowledge, is associated with their engagement in advance care planning in nursing homes: A survey study. Palliat Med. 2020 May 8:269216320916158. doi: 10.1177/0269216320916158.
