Zopas laaide de discussie weer op om de euthanasiewet te verruimen tot mensen met vergevorderde dementie. Ethicus Chris Gastmans heeft hier een andere kijk op en vertrekt daarvoor van de ervaringen van onder meer verpleegkundigen.
Volgens de Belgische euthanasiewet kan je alleen euthanasie krijgen als je die vraag stelt wanneer je volledig bewust en wilsbekwaam bent. Mensen met vergevorderde dementie kunnen daardoor geen euthanasie meer krijgen, zelfs als ze vroeger in een wilsverklaring aangegeven heeft dat wel te willen.
Het kan alleen als je de euthanasie vroeger in het dementieproces laat uitvoeren, wanneer je nog wilsbekwaam bent. Zoals Hugo Claus deed. Of als je in een onomkeerbare coma belandt.
Prof. Chris Gastmans, gewoon hoogleraar medische ethiek aan de Katholieke Universiteit Leuven, reflecteert op deze kwestie. Eerder dit jaar kwam zijn boek Kwetsbare waardigheid. Ethiek aan het begin en het einde van het leven uit.
Wat is uw visie op een mogelijke verruiming van de euthanasiewet tot personen met vergevorderde dementie?
Chris Gastmans: ‘Ik ben het daar niet mee eens. De voorstanders van verruiming gaan uit van een mensbeeld dat veel nadruk legt op de verstandelijke vermogens. Namelijk dat je op een rationele manier kan bepalen hoe je wil sterven en dan voor altijd bij die beslissing blijft.
Maar mensen kunnen van idee veranderen. Ernstig zieke wilsbekwame mensen stoppen soms de euthanasieprocedure. Geen enkele arts zal hen dwingen om toch door te gaan. Maar wat met iemand die wilsonbekwaam wordt, dat leven als positief ervaart maar niet meer kan zeggen dat hij op zijn wilsverklaring wil terugkomen?
In Nederland kan euthanasie dan wel, maar wordt ze bijzonder weinig uitgevoerd. Artsen willen het niet doen bij wilsonbekwame mensen. Ze willen zeker zijn dat euthanasie echt is wat de patiënt op dat moment wil, voor ze diens leven beëindigen. Van een wilsonbekwame patiënt kunnen ze dat nooit zeker weten.
Bovendien hebben mensen een enorme adaptatiekracht. Als je gezond bent, vind je sommige potentiële situaties of ziektes zo ondraaglijk dat je ze later nooit wilt meemaken. Maar wanneer het zover komt, passen mensen zich aan en ontwikkelen ze veerkracht.
Het voorstel getuigt voor mij ook van een ethiek gebaseerd op uitsluiting, waarin wij die gezond zijn bepalen dat alleen een gezond leven menswaardig is. Als wij een wet maken die euthanasie toelaat bij dementie in een vergevorderd stadium, wordt de maatschappelijke druk wellicht groter om in die situatie inderdaad euthanasie te vragen.
Veel ouderen verinnerlijken dat: ze willen niet afhankelijk worden van hun kinderen of de samenleving en vragen daarom euthanasie. Ik pleit voor een inclusieve ethiek en samenleving. Wij zijn samen mens en mensen met dementie zijn evengoed mens.’
Wil jij niets meer missen van Nursing Vlaanderen?
Schrijf je dan in voor onze gratis Nursing Vlaanderen nieuwsbrief en ontvang elke twee weken onze beste artikelen in jouw mailbox!
Maar mag iedereen dan niet voor zichzelf beslissen?
‘In debatten hoor je altijd dat ene argument. Dat legt alle nadruk op het individu alleen. Een mens is echter een relationeel wezen dat voortdurend in interactie staat met andere mensen en vaak samen beslissingen neemt. Een levenseindewil is iets heel dynamisch dat je ontwikkelt in gesprekken met andere mensen, niet alleen op basis van informatie die je zelf vergaart.
Ethici die zich baseren op autonomie passen dat theoretisch concept toe op elke casus om te zien of eraan voldaan wordt. Mijn aanpak is helemaal anders. Ik probeer via interviews met mensen in de zorg, zoals verpleegkundigen, te ontdekken hoe zij die ethische kwesties persoonlijk ervaren.
Zo begrijpen we de zorg vanuit hun standpunt. Ik ben tot deze conclusie gekomen: niet respect voor autonomie is het startpunt voor hun ethisch denken, maar kwetsbaarheid. Goede zorg is hun antwoord op kwetsbaarheid.’
Wat bedoelt u met kwetsbaarheid?
‘Als mens zijn we allemaal kwetsbaar. We kunnen ziek worden en zijn sterfelijk. Mensen met dementie hebben een heel grote kwetsbaarheid en samen met hen zijn anderen kwetsbaar, zoals de familie, de mantelzorgers en zorgverleners.
Euthanasie voor mensen met vergevorderde dementie, bv. in Nederland, laat sporen na bij familie en zorgverleners. Ze blijven met verwarrende gevoelens achter, vooral als de persoon met dementie nog van het leven leek te genieten.
Hebben ze dan de wil van de persoon met dementie gerespecteerd? Ook de samenleving worstelt ermee: moeten we zoveel prioriteit en geld aan dementiezorg besteden? Dementie kan in sommige situaties de menselijke waardigheid onder druk zetten. Hoe gaan we daar als samenleving mee om?’
Wat is dan het alternatief voor euthanasie?
‘Waardigheidsbevorderende zorg, ofwel goede zorg die de waardigheid van de kwetsbare patiënt respecteert. Vandaar dat ik mijn boek de titel ‘Kwetsbare waardigheid’ heb gegeven. Dat is de essentie waar het in de ethiek én in de zorg om gaat.
Want waarom willen mensen euthanasie? Omdat ze schrik hebben dat dementie een mensonwaardige toestand is, dat de zorg niet optimaal is, dat ze een last zijn voor hun familie. Als rijke samenleving moeten we ervoor zorgen dat die angst er niet hoeft te zijn.
Door te investeren in goede dementiezorg en een betere vroegtijdige zorgplanning, waardoor mensen wel het gevoel van controle hebben over hun levenseinde. En excellente palliatieve zorg voor mensen met dementie en hun familie: fysiek, psychologisch en spiritueel.
In Vlaanderen bestaan kleinschalige woonzorgcentra waar mensen met dementie warme zorg krijgen. Als het daar kan, kan het in principe overal, maar de weg is nog lang.’
Welke rol spelen verpleegkundigen bij euthanasie?
‘De debatten ter voorbereiding van de euthanasiewet werden uitsluitend gevoerd tussen artsen en ethici. Men ging ervan uit dat euthanasie zich alleen voltrok tussen patiënt en arts. Twee jaar na de start van de euthanasiewet hielden we een uitvoerige studie onder verpleegkundigen die betrokken waren bij euthanasie.
‘Verpleegkundigen mogen zichzelf rond euthanasie niet als onbelangrijk beschouwen.’
De interviews met hen maakten hun werk en visie eindelijk zichtbaar en tonen aan dat zij allesbehalve aan de kant staan. Ze dragen zorg voor mensen die om euthanasie vragen, los van de voorbereidende praktische handelingen die ze kunnen verrichten, zoals het klaarmaken van de medicatie en het infuus prikken. Verpleegkundigen mogen zichzelf niet marginaliseren en als onbelangrijk beschouwen.’
Zijn ze een soort van bemiddelaar?
‘Ja zeker. Ze hebben een essentiële en geprivilegieerde rol omdat ze centraal staan tussen patiënt, familie, artsen en andere hulpverleners. Ze observeren de patiënt ook, zowel op fysiek als emotioneel vlak.
Die informatie is enorm belangrijk om in sommige gevallen tot een juiste beslissing te komen. We hebben onder meer gezien hoe betrokken ze zich voelen bij de besluitvorming over kunstmatige voedsel-en vochttoediening bij bewoners met dementie. Een verpleegkundige verwoordt het in ‘Kwetsbare waardigheid’ als volgt:
“Ik kan niet zwijgen. Ook al denk ik dat het toch weer niets zal uithalen, dan nog houd ik mijn mond niet. Tenslotte sta ik al lang in de zorg en weet ik dikwijls beter dan de artsen wat die mensen (bewoners met dementie – red.) ervaren of welke kwaliteit van leven nog aanwezig is, wat zij nog willen of absoluut niet meer willen. Dan denk ik: wij moeten daarvoor opkomen, want ze kunnen zichzelf niet meer uitdrukken.”
Hoe denken zij over euthanasie vanuit hun praktijk en de zorg voor mensen met dementie?
‘Ik weet niet of daar onderzoeken over bestaan. Ik heb wel verschillende onderzoeken gedaan over hun ervaringen met andere patiëntengroepen. Verpleegkundigen vinden euthanasie intens en absoluut niet evident, wat niet wil zeggen dat ze ertegen zijn. Het blijft een beetje dubbelzinnig en daarin spelen allerlei factoren mee: druk van de omgeving, de samenleving, een zekere routinisering.’
Sommige hoogbejaarde mensen willen euthanasie omdat ze levensmoe zijn. Hoe denkt u daarover?
‘Ook dan ben ik geen voorstander. Deze ouderen hebben hun positieve verbinding met zichzelf, de omgeving en de grotere wereld verloren. Ze hebben vaak een afkeer van hun eigen lichaam. Ze zijn niet meer geïnteresseerd in hun naaste familie, of omgekeerd. Dan moet je die verbroken verbinding herstellen.
Je kunt levensmoeheid niet zomaar genezen, maar wel zo lang mogelijk voorkomen door op een bepaalde manier om te gaan met mensen. Je kunt op bezoek gaan bij je vader of moeder omdat het moét of omdat je graag samen de namiddag doorbrengt. Wees er zeker van dat die oudere het verschil merkt. Zo creëer je verbinding, wordt die persoon weer gehoord en gezien, en dat geeft zin aan zijn leven.’
Hoe gaan verpleegkundigen het best om met mensen die levensmoe zijn?
‘Sommige verpleegkundigen doen met de beste bedoelingen allerlei activiteiten met de oudere om dat gevoel weg te duwen. Dat kan op korte termijn werken, maar op lange termijn niet.
Andere collega’s tonen aandachtige betrokkenheid en interesse voor de persoon. Ze willen diens lijden niet oplossen, maar het delen en helpen dragen door te luisteren. Dat geeft ouderen het gevoel gezien en gehoord te worden. Dat moet je niet altijd doen door er speciaal voor bij te gaan zitten, maar bijvoorbeeld ook tijdens een fysieke taak als een wasbeurt.
Dat is een goed middel om levensmoeheid te voorkomen. Alleen is er daar niet altijd genoeg tijd voor en je kunt met aandachtige betrokkenheid ook niet alle ouderen helpen.’
